Mara fue diagnosticada con la enfermedad intestinal crónica colitis ulcerosa en 2016. Como parte de nuestra campaña #WonderbarECHT, hablamos con Mara sobre su vida con una salida intestinal artificial y cómo logró aceptar su cuerpo tal como es.
Foto: Instagram / uc_warriorprincess
- ¿Cuál fue su primer pensamiento cuando sus médicos le dijeron que se sometiera a una cirugía por su enfermedad?
- ¿Por qué finalmente decidiste por una salida de intestino artificial?
- ¿Cómo reaccionó su entorno a su estoma?
- ¿A veces te ves gracioso en público?
- ¿Cómo lograste (re) amar tu cuerpo y aceptarlo tal como es?
- ¿Qué te motivó a hacer pública tu historia?
- Como estas hoy ¿Sigues tomando medicamentos?
- ¿Cuál es su consejo para otras personas que actualmente están lidiando con la decisión de una salida intestinal artificial?
¿Cómo vive con una salida intestinal artificial? En su cuenta de Instagram, uc_warriorprincess, Mara comparte su experiencia con la colitis ulcerosa por enfermedad intestinal crónica. Ella quiere alentar a otras personas que también se ven afectadas por su enfoque abierto de la enfermedad. Masaje de Mara: "No seas diferente, ten más miedo de ser como los demás". La entrevistamos a ella.
¿Cuál fue su primer pensamiento cuando sus médicos le dijeron que se sometiera a una cirugía por su enfermedad?
Cuando recibí el diagnóstico de colitis ulcerosa en 2016, todo fue bastante rápido. Tuve mi primer episodio grave de tratamiento en el hospital, me fui a casa después de que me dieron de alta, y todo empeoró de alguna manera. Así que regresé al hospital muy rápido y estaba en la unidad de cuidados intensivos con un megacolon tóxico. Solo puedo recordar vagamente todo lo que sucedió en ese momento, porque me intentaron con analgésicos fuertes para dormir la mayor parte del tiempo. Un día me desperté y mi médico de cabecera y un cirujano que me dijeron que tendría que operar de inmediato. Mis padres trabajaron para obtener al menos un medicamento más antes de que necesitaran cirugía. Y de hecho, me sentía mucho mejor en muy poco tiempo.
Solo cuando volví a la sala normal tuve tiempo y energía para pensar en lo que significaba ser operado. Y mi único pensamiento fue: no quiero eso. Prefiero morir que cargar un intestino artificial. Y me juré a mí mismo que intentaría todo para evitar que eso sucediera.
¿Por qué finalmente decidiste por una salida de intestino artificial?
La decisión de una salida intestinal artificial fue bastante lenta. Con cada medicamento que no funcionaba, crecía mi temor de necesitar cirugía. Y con cada medicamento que no funcionaba me di cuenta de que tenía que lidiar con eso. Así que hice exactamente eso. Busqué personas con ideas afines e intenté hacerme amigo de la idea. La decisión final se tomó en 2018. Después de reducir algunos de mis medicamentos, volví a dar un empujón serio. 30 deposiciones diarias, pérdida de sangre, fiebre. Había probado todas las medicinas y simplemente no quería seguir así. Me he perdido tantos eventos y oportunidades en los últimos años porque no me sentía bien. Apenas podía comer algo, y ciertamente no las cosas que me gustaban porque tenía dolor durante horas y días. Quería vivir una vida "normal" de nuevo y hacer las cosas que haces a los veintitantos.
Mira esta publicación en Instagram¿De qué vale tener un cuerpo perfecto? Había terminado, simplemente estaba frustrado y abrumado. Tenía la sensación de que nunca podría amar y aceptar mi cuerpo otra vez. Con el paso del tiempo comencé a mirar mi cuerpo y mi nueva cicatriz de una manera diferente. Las cirugías que tuve, planeadas o no, me salvaron la vida. ¿Cómo puedo hacer que sea mi vida? ________________________________ Mis cicatrices no son feas en absoluto. Muestran por lo que he pasado. Siempre me mostrarán sus batallas, ¡pero me mostrarán lo fuerte que fui, lo que seré y lo que seré! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #bodypositivity #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Una publicación compartida por Mara | 24 (@uc_warriorprincess) el 11 de enero de 2019 a las 7:31 PST
¿Cómo reaccionó su entorno a su estoma?
Siempre he sido muy abierto con toda la situación, por lo que todos en mi vecindad inmediata saben sobre el estoma. De hecho, la mayoría está más fascinada por el todo. Hace poco tuve que cambiar mi bolso en un pequeño cuarto de baño con la ayuda de dos amigos y los dos han mirado todo muy interesado.
A veces se vuelve incómodo solo cuando mi pequeño Fawkes (eso es lo que llamo cariñosamente el estoma) mea ruidosamente. Desafortunadamente, no puedo controlar eso y, a veces, es un poco más fuerte.
¿A veces te ves gracioso en público?
Usualmente uso mi bolsa de ostomía "escondida" en jeans de cintura alta, debajo de un vestido o falda o debajo de unas polainas, pero eso solo porque es lo más cómodo para mí. Como resultado, en realidad no ves la bolsa. Y quién no sabe que está allí, el pequeño bulto en los pantalones, cuando está lleno, apenas se da cuenta.
Lo único, pero desafortunadamente siempre negativo, es la reacción de las personas, si vengo de un baño para discapacitados. Uno no mira la discapacidad y, por lo tanto, simplemente no existe para muchas personas. A menudo tengo ganas de justificarme, a pesar de que tengo todo el derecho de usar estos baños.
¿Cómo lograste (re) amar tu cuerpo y aceptarlo tal como es?
Despertar con un intestino artificial y una gran herida abierta en el estómago no era lo que había imaginado para mi vida. Y he perdido muchas lágrimas en las primeras semanas. Estaba muy frustrado con toda la situación. Al principio iba a ser mínimamente invasivo y tenía dos pequeñas cicatrices y de repente todo salió mal.
Pero la situación me ayudó a ver las cosas de manera diferente. Hoy no estaría vivo sin mi salida de intestino artificial. Y las cicatrices también dan testimonio de una pelea que gané. El conjunto puede ser desagradable y feo para los demás, pero para mí este es mi salvavidas. Me miro en el espejo y puedo ver todos los días lo fuerte que fui en el último año. E incluso hoy en momentos difíciles y débiles, sé que nada me deprime tan rápido. Mis cicatrices son mias. Mis cicatrices han dado forma a la persona que está aquí hoy. Entonces, ¿cómo debería odiar algo que me ha dado tanto? Soy perfecto, imperfecto e increíblemente orgulloso de ello.
¿Qué te motivó a hacer pública tu historia?
La enfermedad colitis ulcerosa, así como la enfermedad de Crohn se considera una enfermedad tabú. A nadie le gusta hablar de eliminaciones y abordar este tema sigue siendo muy desagradable para muchos. A menudo escuchas cosas como: ¿Colitis? Eso es solo un poco de diarrea y dolor de estómago. Desafortunadamente, a menudo solo falta la percepción de la enfermedad. Muchos pacientes están excluidos de su círculo de amigos porque nunca tienen tiempo. En el trabajo o en la escuela, uno se convierte rápidamente en hipocondríaco. Tener una enfermedad inflamatoria intestinal crónica es un desafío importante tanto física como psicológicamente. No siempre es posible remisión de la enfermedad con medicamentos. Quiero llamar la atención sobre lo que trae esta enfermedad. Me gustaría mostrarles a los demás pacientes que no están solos y mostrarle al mundo que la enfermedad no es solo un dolor de estómago. Necesitamos entender que no todas las enfermedades deben ser visibles para estar allí.
Además, mi imagen corporal ha cambiado mucho debido a las cirugías que tuve. Llevo una gran cicatriz y una bolsa de ostomía en el estómago para que ya no encaje en nuestro ideal actual de belleza. Con mis publicaciones me gustaría tratar de crear una conciencia de que cada persona es hermosa a su manera. Somos perfectos como somos y deberíamos dejar de poner a las personas en categorías como "hermosa", "promedio" y "no hermosa".
Como estas hoy ¿Sigues tomando medicamentos?
En comparación con los últimos años, me siento mucho mejor. Desafortunadamente, una pancreatitis autoinmune crónica se ha desarrollado a partir de la colitis, que me ha llevado al hospital cinco veces solo este año. Y también el muñón del recto, que yace en mí hasta la posible reubicación, todavía está inflamado. Seré como se ve actualmente, así que por mucho tiempo dependeré de drogas inmunosupresoras y otras drogas.
Sin embargo, amo mi vida como es. No siempre es fácil, pero aprendes a apreciar los buenos días y momentos mucho más y, a menudo, incluso puedes disfrutar de cosas pequeñas.
¿Cuál es su consejo para otras personas que actualmente están lidiando con la decisión de una salida intestinal artificial?
No hace que esta decisión dependa de otros. Piensa en ti primero. ¿Esta cirugía le dará alivio y una vida mejor? Llevar a cabo una salida intestinal artificial puede ser aterrador al principio, toda la vida se da vuelta de repente. Pero el quirófano puede, en el mejor de los casos, darle una vida completamente nueva. Intente abordar el tema antes de la cirugía, tal vez observe cómo los pacientes cambian sus bolsas, tal vez trate de conocer personas de ideas afines en las redes sociales y haga tantas preguntas como sea posible. Verá que más personas, y especialmente muchos jóvenes, en realidad dependen de un estoma.
Y lo más importante, si hay personas a tu alrededor que son hostiles hacia ti y no quieres aceptarlas, entonces debes dejar en claro que no eres tú quien está equivocado con algo. ¡El quirófano puede cambiar su apariencia de alguna manera, pero no su personalidad! Si no lo acepta, ¡simplemente no se lo ha ganado en su vida!
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